第1回 オフライン会議 議事録 (要約版)

第１回 ダウン症等受容促進協議会－福岡ダウン症ネットワーク 議事録 要約版
（一部MLによる5/30までの議論を含む）

日　時：1999/05/19（水）　17:30～18:50
場　所：福岡市立こども病院 新生児科 2F応接室
参加者：近藤 乾（小児科医，福岡市立こども病院 第一新生児科）
佐藤 和夫（小児科医，福岡市立こども病院 第一新生児科）
総崎 直樹（小児科医，福岡市立こども病院 新生児循環器科）
永田 新（産婦人科医，東野産婦人科）
堀之内 康文（親，九州大学 歯学部）
岩崎 雅行（親，福岡大学 理学部）
上記以外のML議論参加者：
斉藤 仲道（産婦人科医，済生会福岡総合病院 産婦人科）
古川 徹生（親，九州工業大学 情報工学部）

【会の方向性】
・当面の活動範囲は福岡市およびその近隣地区とする．
・メーリングリスト[DS-JUYOU]を立ち上げて，議論の場とする．
・ホームページを立ち上げて、医療、福祉などさまざまな情報の発信基地をめざす．
・会の名称はダウン症等受容促進協議会－福岡ダウン症ネットワーク
Fukuoka Down Syndrome Network for Facilitated Acceptance
of the Handicaped (FDSN-FAH)とする．

【告知の場の実態把握】
・福岡市近辺でのダウン症児の出生は年間20人程度と考えられる．
・実態把握のため，地域の全産婦人科（約80施設）にアンケート調査を実施する．
・JDS福岡の全会員にもアンケート調査を実施する．

【新生児の告知の場に配る文書とその方法】
・福岡地区新生児医療連絡会の会員約20名が告知の過半数を占めると考えられる．
・次回6月のカンファレンスの際，メンバー全員に趣旨を説明し，受容促進文書を配る．
・他の小児科医についてはアンケート調査の結果が出た時点で，再検討する．

【出生前の告知の場に配る文書とその方法】
・出生前診断は，妊娠初期の絨毛検査，妊娠中期の羊水検査，後期の超音波検査に分けて考える必要がある．
・絨毛検査と羊水検査は，本会の産婦人科医が，かなりの部分を占めると考えられるので，そちらで対応する．
・超音波検査による診断・告知については，今後の課題である．