第1回 オフライン会議 議事録 (要約版)

第1回 ダウン症等受容促進協議会-福岡ダウン症ネットワーク 議事録 要約版
(一部MLによる5/30までの議論を含む)

日 時:1999/05/19(水) 17:30~18:50
場 所:福岡市立こども病院 新生児科 2F応接室
参加者:近藤 乾(小児科医,福岡市立こども病院 第一新生児科)
佐藤 和夫(小児科医,福岡市立こども病院 第一新生児科)
総崎 直樹(小児科医,福岡市立こども病院 新生児循環器科)
永田 新(産婦人科医,東野産婦人科)
堀之内 康文(親,九州大学 歯学部)
岩崎 雅行(親,福岡大学 理学部)
上記以外のML議論参加者:
斉藤 仲道(産婦人科医,済生会福岡総合病院 産婦人科)
古川 徹生(親,九州工業大学 情報工学部)

【会の方向性】
・当面の活動範囲は福岡市およびその近隣地区とする.
・メーリングリスト[DS-JUYOU]を立ち上げて,議論の場とする.
・ホームページを立ち上げて、医療、福祉などさまざまな情報の発信基地をめざす.
・会の名称はダウン症等受容促進協議会-福岡ダウン症ネットワーク
Fukuoka Down Syndrome Network for Facilitated Acceptance
of the Handicaped (FDSN-FAH)とする.

【告知の場の実態把握】
・福岡市近辺でのダウン症児の出生は年間20人程度と考えられる.
・実態把握のため,地域の全産婦人科(約80施設)にアンケート調査を実施する.
・JDS福岡の全会員にもアンケート調査を実施する.

【新生児の告知の場に配る文書とその方法】
・福岡地区新生児医療連絡会の会員約20名が告知の過半数を占めると考えられる.
・次回6月のカンファレンスの際,メンバー全員に趣旨を説明し,受容促進文書を配る.
・他の小児科医についてはアンケート調査の結果が出た時点で,再検討する.

【出生前の告知の場に配る文書とその方法】
・出生前診断は,妊娠初期の絨毛検査,妊娠中期の羊水検査,後期の超音波検査に分けて考える必要がある.
・絨毛検査と羊水検査は,本会の産婦人科医が,かなりの部分を占めると考えられるので,そちらで対応する.
・超音波検査による診断・告知については,今後の課題である.

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